Kolego Rosforek, gdybys mogl i mial jakiekolwiek informacje na temat maluszka, daj bardzo proszę jakieś informacje.
Ps. Cały czas trzymamy kciuki :1

❤️Dzień dobry Aniołki ❤️
Pewnie jesteście zdziwieni,że znów piszemy co u nas. Tym bardziej,że dopiero był dodany post. Bardzo dużo informacji mamy Wam do przekazania....ale to nie będą dobre informacje....
Choroba Filipka wywołana podaniem chemii, a mianowicie skrzepy w wątrobie zmieniły cały proces zaplanowanego leczenia . My jako rodzice musieliśmy sobie to poukładać,bo lekarze przekazując nam te informacje podcięli nam skrzydła. Na chwilę obecną priorytetem jest całkowite postawienie Filipka na nogi. Jego organizm jest wyjałowiony,kroczył on bardzo cienką linią. Plan dalszego zaplanowanego leczenia mianowicie podanie jeszcze trzech chemii,trzy auto przeszczepy i operacja usunięcia resztek guza,bardzo się zmieniła . Leczenie Filipka niestety zostało zakończone na tym etapie. Nie można mu podać chemii do żylnie. Grozi to powtórzeniem się choroby wątroby,a nawet tym najgorszym. Guz który udało się tu usunąć ,przeszedł badania biologiczne i molekularne.My także przeszliśmy badania. To że Filipek ma guza mózgu,jest czystym przypadkiem. Żadna osoba z naszej trójki nie ma wadliwego genu,który jest odpowiedzialny za produkcje komórek nowotworowych. Choroba akurat wybrała nasze dziecko...
Zapewne domyślacie się co teraz napisze... tutaj w Stanach Zjednoczonych nasza walka o życie,o lepszą i szczęśliwą przyszłość dobiega końca. Najważniejsze jest teraz,aby Filipek powrócił do pełni sprawności.
Lekarze z Columbus zaproponowali jedyną bezpieczną opcje na chwile obecną,jaką jest chemia doustna-podtrzymująca. Ona ma za zadanie zahamowanie wzrostu guza,może nawet zadziałać cuda ,że choroba ustąpi . Na to najbardziej liczymy. Ale jak będzie,nikt tego nie wie.Chcemy spędzić razem jak najwiecej czasu. Gdy Filipek będzie stabilny,wracamy do Polski. Do domu do rodziny.
Nasza zbiórka na leczenie wynosiła 6 milionów złotych.Z tego pieniądze wykorzystaliśmy na operacje,dwie mega chemię,pobór komórek i najbardziej kosztowny pobyt na oiomie,gdzie ratowali życie Filipka. Dziś dostaliśmy informacje,że nasze zgromadzone środki się kończą. Strasznie się przestraszyliśmy,bo wiemy z czym to się wiąże. Koszt jednego dnia na intensywnej terapii wynosi 28 tysięcy dolarów . Możecie przeliczyć ile to na złotówki . Wyjaśnili nam dlaczego tak drogo. Filipek dostawał bardzo drogi lek na wątrobę,cztery razy dziennie, przez 3 tygodnie. Oprócz tego kilkadziesiąt innych leków. Był dializowany 24 godziny na dobę przez 3 tygodnie. Opiekowały się nim dwie pielęgniarki tez 24 na dobę. Cały czas wykonywano skany,usg,miał zabieg zakładania drenu,był podłączony pod respirator. I wiele innych rzeczy wpłynęło na tą ogromną sumę za jeden dzień. Ale bez tych wszystkich rzeczy Filipka nie byłoby już z nami, taka jest prawda . Mieliśmy nadzieję,że wystarczy nam na rozpoczęcie chemii doustnej tutaj,aby dobrać dawkę i patrzeć jak zareaguje Filipek.
Jesteśmy przerażeni,szukamy lekarza w Polsce który podejmie się prowadzenia Filipka. Na chwile obecną,środki które nam zostały wyliczone są na 17 dni. Poprosiliśmy aby lekarze wystawili nam kosztorys leczenia jaki przewidują. Na oiomie będziemy około 3 dni. Później przeniosą nas na onkologię, tam już koszt jednego dnia wynosi 5 tysięcy dolarów. Jest to ogromna różnica. Musimy czekać,aż przygotują kosztorys i wtedy będziemy podejmować decyzje czy wracamy do Polski, czy będziemy otwierać zbiórkę, w której mamy nadzieję że pomożecie. I dzięki której będziemy mogli dobrać chemię do ustną tu na miejscu. Da nam to czas,aby znaleźć lekarza i przedstawić mu protokół leczenia,aby on nawiązał kontakt z lekarzami ze Stanów.
Uwierzcie nam,że gdy mówili nam te wszystkie informacje czuliśmy się jak w jakimś horrorze. Mieliśmy tez wyrzuty sumienia. Filipek wyglądał strasznie , gdybym Wam pokazała zdjęcie , powiedzielibyście ze to jakieś inne dziecko. W naszych głowach były myśli,że chcieliśmy dobrze,a może zaszkodzilismy. Obwinialismy się ...Przylecieliśmy po życie, tak się wszyscy cieszyliśmy,a dostaliśmy tylko czas.... teraz wiemy,że zrobiliśmy wszyscy wszystko co możliwe. Polecieliśmy na koniec świata ratować naszą Jybe.
Mamy tylko nadzieje,że bez względu na to co przyniesie czas Wy będziecie z nami. Musimy doprowadzić to do końca. Czy nam pomozecie ? Gdy będzie taka potrzeba ? Czy pomożecie jeszcze raz kierownikowi ?
Tak to wszystko się przedstawia Aniołki .... jesteście pewnie w szoku. Możecie sobie wyobrazić w jakim szoku i nerwach jesteśmy my. Życie pisze nie złe scenariusze. Teraz wiemy,żeby nigdy nie planować i nie wybiegać w przyszłość z marzeniami ....
❤️Karolina Damian i Filipcio❤️